剛剛過去的4月2日，是世界孤獨癥(自閉癥)關(guān)愛日,是聯(lián)合國大會為提高公眾對孤獨癥的了解,促進(jìn)孤獨癥個體及其家庭向前發(fā)展而設(shè)立的國際紀(jì)念日。

在我國，孤獨癥譜系障礙的患者約有300萬人。大家可能不知道，中國首位被診斷為孤獨癥(自閉癥)的患者今年已經(jīng)52歲了。

兩個月前，北京大學(xué)第六醫(yī)院的賈美香教授接到了這位患者母親的電話。“他媽媽在電話里問我，賈大夫，能不能給我兒子安排個地方?”從1982年被確診為孤獨癥，近40年的時間里，這位患者始終未能學(xué)會融入社會。如今，他的父親已經(jīng)去世，他的母親已經(jīng)到了癌癥晚期，自顧不暇，無奈之下，向賈美香教授發(fā)出了求助。

他，是中國首例確診患者

人類對孤獨癥研究的歷史并不算悠久。

世界上孤獨癥的1號病例，是一個名叫唐納德·特里普利特的美國密西西比州男孩。

在唐納德5歲時，他的父母帶著他去尋求當(dāng)時美國最著名的兒童精神科醫(yī)生列昂·肯納幫助。列昂·肯納醫(yī)生此前從未見過像唐納德這樣的孩子，他也沒有在哪一本教科書上見過類似癥狀的描述，這個孩子超出了他的知識范圍。

情感接觸中的自閉性障礙——這是肯納醫(yī)生于1942年在給唐納德的母親的一封信中，第一次為這種疾病命名。

在此后的幾十年間，研究者們對孤獨癥的探索猶如在黑夜中漫游，進(jìn)展緩慢，還走了很多彎路。直到1980年，孤獨癥才被美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會寫進(jìn)第三版《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》中。2013年，在第五版中正式提出了孤獨癥譜系障礙的概念。

賈美香教授還記得，她們確診的第一例孤獨癥患兒，也不是第一次到醫(yī)院就被確診了。“大概在1978年，我們就看過這個孩子，一開始診斷過發(fā)育落后、白癡天才、特異功能等，還診斷過精神分裂，最后我們覺得都不像，所以每個診斷的后面都劃了個大問號。”

1982年，賈美香的老師楊曉玲教授從美國進(jìn)修歸來，也帶回了關(guān)于孤獨癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)。當(dāng)時北大六院精神科的兒童組只有賈美香和她的老師兩個人，楊曉玲教授回來之后，她們把之前一些診斷不清的病例找出來一一回顧，將那個孩子最終確診為孤獨癥。

由賈美香教授主編，北京聯(lián)合大學(xué)、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會、北大醫(yī)療腦健康聯(lián)合出版的《2020年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報告》中，對孤獨癥的定義為：以社交交流與社交互動障礙、興趣局限與刻板重復(fù)的行為方式為主要臨床表現(xiàn)的發(fā)展障礙。

賈美香教授診斷的首個孤獨癥孩子小學(xué)六年級時，因為無法與人正常交流，就輟學(xué)了。但這個孩子有著驚人的計算能力和記憶力，“四位數(shù)連乘四位數(shù)，計算器還沒按出來，他就得出答案了。他還會推算萬年歷，你說出來你的出生年月日，他馬上就能告訴你那天是星期幾。另外新華字典，你隨便說個字，他能告訴你在第幾頁。我們都說簡直神了，問他怎么推算的，他也說不上來。”

輟學(xué)之后，這個孤獨癥患者就一直跟隨母親和姥姥生活。賈美香教授也為他介紹過一些工作，但都沒能幫助他融入社會。因為他計算能力很強，最初為他安排的工作是到街道小賣鋪工作，但每個顧客進(jìn)來，他都會問人是哪年出生的，這次嘗試沒能成功。

1993年，在楊曉玲教授帶領(lǐng)下，北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會成立了，這也是國內(nèi)第一家孤獨癥的協(xié)會組織。這時，那位患兒已經(jīng)步入成年，賈美香教授就讓他母親帶著他，到協(xié)會來做志愿者，這也是他做的最長的一份固定工作。

在協(xié)會待了兩年多，對那里的環(huán)境和人員熟悉之后，他會到醫(yī)院門診逛逛，每天還會去醫(yī)院門口的報亭買一份報紙。“后來，發(fā)生了幾次他從后面攔腰抱女性的事件，我們一開始還覺得可能是青春期的問題，他對異性產(chǎn)生了好奇，后來發(fā)現(xiàn)他不管是年輕的還是年長的，只要是女性他就會抱，我們問他為什么去抱人家，他說我想看看她們系皮帶沒有，讓人完全無法理解。”

這樣的事件發(fā)生了幾次之后，只好讓他又回家了。后來賈美香教授又通過殘聯(lián)，嘗試著為他介紹了洗車房、肯德基等工作，但因為他無法與人交流溝通，都沒能成功。

“因為我們?nèi)狈χС窒到y(tǒng)，孤獨癥患者不管去哪兒，一定要有一個支持系統(tǒng)帶著他，沒人帶根本成不了。”賈美香教授說，“這是我們后來才總結(jié)出來的經(jīng)驗。”

能被診斷，但無法治愈

迄今為止，都還沒有出現(xiàn)能夠治愈孤獨癥的藥物或療法。世界衛(wèi)生組織官網(wǎng)上關(guān)于孤獨癥的“重要事實”中如此描述：泛自閉癥障礙始于兒童期，并持續(xù)至青春期和成年;一些泛自閉癥障礙患者能夠獨立生活，其他人則有嚴(yán)重殘疾，需要終生護(hù)理和支持。

這么多年來，對于孤獨癥被明確診斷之后應(yīng)該怎么辦，賈美香教授表示她們也是摸著石頭過河。

隨著確診孤獨癥的孩子越來越多，家長們都在等著賈美香教授想辦法?，F(xiàn)在，國內(nèi)孤獨癥的康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)越來越多，很多是請賈美香教授去指導(dǎo)建立的。

世界衛(wèi)生組織提供的數(shù)據(jù)顯示，每160名兒童就有1名患泛自閉癥障礙。目前，中國還缺乏孤獨癥大規(guī)模流行病學(xué)調(diào)查研究，關(guān)于我國孤獨癥的患病率，一個較為公認(rèn)的數(shù)據(jù)是0.7%—1%，據(jù)此可推算出我國0—18歲人群中，孤獨癥譜系障礙的患者約有300萬人。

目前還沒有醫(yī)療儀器能夠檢測孩子患有孤獨癥，通常是父母發(fā)現(xiàn)孩子的異常后，才帶孩子找醫(yī)生就診，但中國能診斷孤獨癥的專業(yè)醫(yī)生不足500人。

2006年，我國把孤獨癥列入殘疾評定范圍，如今，兒童孤獨癥已上升到我國精神殘疾的首位。

賈美香教授指出，6歲之前，是孤獨癥患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的黃金時間，6歲以后，孩子有了自主意識，服從性變差，想要再實現(xiàn)融和就難了。

據(jù)北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心統(tǒng)計，6年來，他們幫助了超過12000名兒童，能夠回歸正常社會環(huán)境的孩子達(dá)48%。這個數(shù)據(jù)雖然已經(jīng)代表著國內(nèi)孤獨癥康復(fù)的較高水平，但也意味著還有大量孤獨癥兒童在6歲之后，還是不能融入社會正常生活。

關(guān)注孤獨癥患者生命全程

孤獨癥孩子每進(jìn)步一小步，都需要家庭為之付出巨大精力和金錢，而康復(fù)訓(xùn)練是一個漫長的過程，很多孤獨癥孩子的家庭難以維系。

除了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，自閉癥家庭還承受著巨大的心理壓力，而社會對孤獨癥兒童家庭的心理關(guān)注、情緒疏導(dǎo)支持還是一片空白。此外，數(shù)據(jù)顯示，約有50%左右的孤獨癥兒童社會功能嚴(yán)重受損，成年后不具備獨立生活能力，終生需要照護(hù)。

從事孤獨癥診療工作這么多年，賈美香教授也深感無力，她看到的能夠融入社會的孤獨癥患者少之又少。賈美香教授一直提倡，要關(guān)注孤獨癥患者的生命全程，無論在哪個年齡段，讓孤獨癥患者都能夠得到相應(yīng)的支持和幫助。

相比大多數(shù)孤獨癥患者，世界上孤獨癥的1號病例唐納德·特里普利特是幸運的。23歲學(xué)會打高爾夫，27歲學(xué)會開車，36歲迷上周游世界，每個月出門旅行一次。2011年，《大西洋月刊》記者訪問他時，他已經(jīng)77歲高齡，還住在父母養(yǎng)育他的房子里，是一個生活井井有條、健康快樂的老人。這得益于他的父母為他設(shè)置了一筆信托基金，用來保障他安穩(wěn)的生活。

在接到那位52歲孤獨癥患者母親的求助電話后，賈美香教授為他找到了一個托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，托養(yǎng)費用很貴，在賈美香教授爭取下，機(jī)構(gòu)同意為他減免一半的費用。“那里也有一些職業(yè)技能培訓(xùn)，能做點手工勞動，他在那里很快熟悉適應(yīng)了，這讓我們感到很欣慰。”

然而，他的母親已經(jīng)是癌癥晚期了，等他母親去世之后，沒人再為他支付托養(yǎng)費用，他要怎樣獨自生活?

“他還有個妹妹，他妹妹應(yīng)該會管吧，他媽媽應(yīng)該也會給他留一些錢吧。”賈美香教授說。

綜合醫(yī)學(xué)界、中新社、央視報道